liebe petra das freut mich sehr mir sind gerade selber die tränen vor Rührung runter gelaufeb.Ich freue mich sooooo sehr für euch beide für dich.Mich fragen manchmal die Angehörigen von Bewohner es hat ja keinen sinn hier zu bleiben sie kennt mich ja nicht und ich weiss gar nicht was reden es kommt ja gar nichts mehr.ich sage dann ich denke dass die bewohner spühren das die Tochter oder sohn da ist und das sie ja nicht immer und ständig reden müssen auch nur da sitzen oder spazieren gehen berührungen das ist doch das wertvollste wenn man das zusammen erleben darf

Liebe Petra, das freut mich von ganzem Herzen für Dich. Auch wenn es mal anders laufen sollte, so kannst Du immer an den heutigen Tag denken. Solche Tage bleiben für immer in der Erinnerung und das ist so wichtig. Ich wünsche Dir noch viele solcher Momente und weiterhin viel Kraft.
Ganz liebe Grüße von Martina

liebe Petra auch ich wünsche dir noch viele solcher schönen Momente und weiterhin viel Kraft.
lg danny

Heute geht es mir irgendwie wieder besonders schlecht, ich habe mir das Buch gekauft. Abschied zu Lebzeiten, das berührt mich auch sehr, das ist sehr gut beschrieben. Ich merke innerlich immer mehr wie sehr mir meine Mutter fehlt, wenn jemand erzählt er hat Unterstützung bei der Kindererziehung und die Mutter kommt zum Kaffee, dann spüre ich den Schmerz und wünsche mir das auch so sehr. Wir haben hier vor Ort keine Familie und das ist sehr schwer manchmal für uns, ganz besonders auch für mich, da mir das ja schon immer gefehlt hat, weil ich nicht zu Hause aufgewachsen bin. Seid meine Mutter in dem Pflegheim ist, kommt das noch mal so richtig hoch. Es ging mir ein bisschen besser und jetzt heute verspüre ich eine solche Traurigkeit das ich am liebsten im Bett bleiben würde. Am Sonntag fahre ich zu meiner Mutter und ich bin jetzt schon nervös, ob sie mich dieses mal erkennt. Und die Angst kommt hinzu, wann stirbt meine Mutter, sie ist ja schon im letzten Stadium. Aber ich glaube da kann mir keiner eine Prognose geben. Der Schmerz wird sehr groß sein, wenn sie nicht mehr da ist, obwohl sie ja jetzt eigentlich schon nicht mehr da ist. Es ist schwer im Moment mein Sohn ist in einer richtigen Phase, er hat Wutausbrüche und ist sehr wild, klar er ist 2 1/2 Jahre und ich denke er spürt meine Traurigkeit vielleicht auch. Ich hoffe das es mir bald wieder besser geht und ich wieder mehr Antrieb habe. Hinzu kommt eine ungeheurige Angst das ich auch demenz bekomme, da meine Großmutter und jetzt meine Mutter das haben. Wenn ich schon mal was vergesse, kommt das sofort hoch, jetzt ist es soweit. Bald wird es bestimmt wieder besser gehen.

Liebe Petra,
lass dich mal feste

Mach dir nicht so viele Gedanken. Wir können unser Leben dahingehend nicht beeinflussen. Da sind gott sei Dank alle gleichgestellt.
Wenn du dir nur Sorgen über die Zukunft machst, vergisst du im jetzt und heute zu leben. Dadurch verschenkst du wertvolle Zeit.

Die heimliche Angst, selber mal an Demenz zu erkranken haben wir, die damit konfrontiert sind, wohl alle mal. Doch man muss versuchen diese abzuschütteln, sonst bleibt das eigentliche und sehr schöne Leben auf der Strecke.

Hört sich vielleicht leichter an, als es ist. Doch wenn es dich so runterzieht, sollte du vielleicht mal mit einem Psychologen darüber reden.

Unsere Mutter erkennt uns auch seit Jahren nicht mehr, und sie ist auch im Endstadium. Doch sie nimmt uns als vertraute Personen wahr, und geniesst heute die Zuwendung auf ihre Art.
Das Nichterkennen war auch ein Schock für uns, doch man lernt damit zu leben, letztendlich weil man es muss...

Alles Liebe und viel Kraft.

LG Biggi

Liebe Biggi, danke für die lieben Worte. Ich bin ja wieder in Therapie und das Thema mit meiner Angst spreche ich auf jeden Fall mal bei meiner Therapeutin an. Das kann nur gut tun. Manchmal kommt so alles auf einen zu. Morgen kommt eine Freundin zum Frühstück zu mir und dann kann ich mal mit ihr über alles so sprechen, das tut mir bestimmt gut. LG Petra

Liebe Petra,
das freut mich für dich. Eine Freundin ist für so Sachen Gold wert!!

Und koch für dein Frühstück die Eier halbweich, das ist am Leckersten.... :lachen!:

LG Biggi

Moin Petra,
das kann ich nur bestätigen. Meine Freundin, die ich im Trauercafe kennenlernte tut mir auch gut. Seit Aug. hat sie auch wieder Arbeit und somit für mich weniger Zeit. Aber morgen ist wieder Trauercafe. Montag gehe ich zu einer Psychologin, sie wohnt im blauen Haus, hoffe sie kann mir etwas helfen.
Mir geht es gar nicht gut. Es wird mir alles etwas viel. Dazu die Diagnose bei meinem Mann.

LG Sylvia

Hallo Silvia, das tut mir richtig leid für dich, es ist wirklich das schlimmste, wenn man sich nicht ausprechen kann. Meine Freundin ist leider nicht gekommen, sie musste zum Arzt. Es geht mir heute schon besser. Ich denke mal es ist auch zu viel freie Zeit die ich habe. Mein Sohn geht jetzt den halben Tag im Kindergarten und ich vermisse ihn. Heute habe ich ein Vorstellungsgepräch bei der Diakonie, das gibt Perspektive. Liebe Silvia, ich kann mir vorstellen, das es irgendwann zu viel für einen wird. Man kann nur bis zum bestimmten Punkt ertragen und dann geht es nicht mehr. Ich glaube das wichtigste ist, das man sich, darüber nie vergisst. Ich habe mich jetzt die letzten Wochen nur noch mit der Demenz beschäftigt und ich glaube das ist dann auch zu viel. Dann bekommt man schon Depressionen und hat Gedanken warum müssen die Menschen so leiden, warum immer ich? Dann ist man in einem Loch und die Gedanken kreisen nur noch darum. Mein Sohn geht heute zu meiner Schwester das ganze Wochenende und wir machen es uns mal schön. Das haben wir uns auch verdient. Versuche dir das auch mal schön zu machen, dir einfach mal was zu gönnen auch wenn es nur ein paar Stunden sind, denn wir leben. Ich wünsche dir viel Kraft und ich wünsche dir das es dir bald besser geht. LG Petra

Liebe Petra,
danke Dir. Ich bin heute mal rausgefahren und war auf dem Friedhof.

Samstagabend ist kegeln aber ich hab nicht mehr so den rechten Spass daran außer mir und einem Bekannten alles Raucher. Die Luft ist dann zum zerschneiden.

Genießt das Wochenende.

LG Sylvia

Ich war gestern bei meiner Mutter in Rheine und es war schrecklich. Ich hatte das Gefühl sie hatte Angst und war gar nicht gut zurecht, sie isst kaum etwas und sie hat zu mir gesagt, hilfe mir, ich muss hier raus. Das war total schrecklich für mich, sie so zu sehen. Ich wünsche ihr, das der liebe Gott sie schnell zu sich holt, damit sie in Ruhe einschlafen kann. Eine Pflegerin hat gestern mit mir über eine Magensonde gesprochen, kann mir jemand da vielleicht einen Tipp geben und erklären was das ist. Sie hat Ich möchte nicht das meine Mutter so leben muss, sie hat mich auch gestern nicht erkannt. Sie hat mich begrüßt und wußte auch, die kenne ich irgendwo her, aber sie wußte nicht das ich ihre tochter Petra bin. Meine Gedanken kreisen die ganze Zeit darum und ich habe immer das Bild vor mir, wie sie da liegt. Siliva ich kann dich sehr gut verstehen, manchmal möchte man nicht unter Leute und braucht die Zeit zum alleine sein um zu verarbeiten, was passiert ist.

Richtig liebe Petra.

Heute gehe ich zu einer privaten Psychologin und hoffe sie kann mir helfen auch wegen meinem Mann, der die Nacht wieder einen Hustenanfall hatte und dann zu mir rüberschaute.

LG Sylvia

Liebe Silvia,

das tut mir so leid, ich kann mir vorstellen das du am Stock gehst. Es ist bestimmt schwer, wenn man so viel Trauer noch um den vater hat und dann der eigene Mann auch noch krank wird. Ich hoffe das tut dir gut mit der Psychologin. Ich glaube sowas kann auch kein Mensch alleine mit sich ausmachen. Ich bin auch wieder in Behandlung und das tut mir sehr gut. Ich wünsche dir sehr viel Kraft und denke daran du bist nicht alleine. LG Petra

liebe Petra, es tut gut zu wissen.

LG Sylvia

Liebe Petra

Eine Magensonde ist ein Schlauch, wo direkt durch die Magendecke in den Magen eingeführt wird. Über diese wird dann die Nahrung direkt eingeflösst. Über Sinn und Unsinn liesse sich viel Diskutieren und muss vorallem im Zusammenhang einer Demenz ganz individuell betrachtet werden.

Im Zusammenhang deiner Mutter wäre bei mir erstmals die Frage, was mit ihrem "schlechten Essen" gemeint ist. Viele Demente kommen nicht mehr klar mit der "Essensmenge" der üblichen 3 Mahlzeiten am Tag. Sie brauchen also immer wieder auf den Tag verteilt kleine Mahlzeiten - möglichst in Gesellschaft mit viel Geduld und motivierender Anregung. Dasselbe gilt auch für das Trinken. Nicht selten ist also das Problem eher ein Zeitproblem als wirklich das Essen an sich. Kurz gesagt, eine Magensonde dient nicht selten eher der Bequemlichkeit des Personals, als dem Betroffenen selber gegenüber. Wie steht es übrigens mit ernhärungsergänzenden Getränke? Kriegt sie zusätzlich auch solche? Auch das wäre erstmals wichtig zu wissen, bevor ich zu einer Magensonde mehr sagen möchte. Ein weiteres wäre auch noch ein genaueres Bild ihres gesamten gesundheitlichen Zustandes zu bekommen.

Ich glaube ich habe dich noch nicht mal wirklich hier im Forum begrüsst - sorry . Aber wie sagt man so schön. Lieber spät als nie

Also ein verspätetes herzliches Willkommen im Forum

Alles Liebe und dir viel Kraft wünschende Grüsse
Ursula

Liebe Petra,
Ursula hat das Wesentliche gesagt. In Heimen wird sehr schnell zur Magensonde gegriffen, da es wirklich leider ein Zeitproblem gibt, mit dem Anreichen von Essen. Die Pfleger haben meistens kaum genug Zeit für die Grundpflege, geschweige denn, sich Stunden damit aufzuhalten, damit die Bewohner in Ruhe essen können. Ich sehe ja, wieviel Stunden unsere Mutter teilweise braucht. Doch der wesentliche Punkt müsste erst geklärt sein, warum deine Mutter so schlecht isst.

Unsere Mutter hat im Juli 2009 eine Sonde bekommen. Doch zu diesem Zeitpunkt waren wir davon überzeugt, dass sie die Nahrung nicht verweigert, weil sie nicht mehr möchte, sondern dass sie noch gerne isst, nur immer mehr Schwierigkeiten hatte mit dem Schlucken. Sie isst heute auch noch teilweise mit Anreichen, am Besten morgens wenn sie ausgeruht ist, nur Getränke kann sie nicht mehr schlucken. Entweder sie verschluckt sich ganz fürchterlich, oder es läuft alles wieder aus dem Mund. Darum sind wir froh, dass wir die benötigte Flüssigkeitszufuhr durch die Sonde geben können.

Es tut mir leid, dass es deiner Mutte so schlecht geht. Was sagen denn die Pfleger über ihren Zustand, geht das schon länger so?

Alles Liebe
Biggi

Danke für eure Infos, also die Pfleger sagen meine Mutter magert immer mehr ab, sie isst sehr wenig. Vielleicht ist es wirklich ein Zeitproblem, das kann ich schlecht beurteilen. Heute morgen rufe ich noch mal im Pflegheim an und spreche mit dem Arzt. Ich hatte den Anschein das es meiner Mutter nicht gut geht. Aber wer möchte das beurteilen, ob sie das selber möchte mit der Magensonde. Vielleicht würde sie auf Dauer ohne Sonde verhungern oder immer schwächer werden. Vielleicht kommt sie noch mal zu Kräften mit der Sonde, wer kann mir das genau sagen, ich glaube keiner. Die Entscheidung zu fällen ist sehr schwer. Meine Mutter liegt in Rheine, das sind 160 km von meinem Wohnort. Ich versuche immer alle 14 Tage hinzufahren und da bekommt man natürlich nicht alles so genau mit. Ich hoffe nicht das sie Schmerzen hat, wenn sie die Magensonde bekommen sollte. Vielleicht ist es wenn es vorübergehend gemacht wird, besser, damit sie wieder zu Kräften kommt. Meine Mutter trinkt jetzt aus einer Spritze und das klappt wohl ganz gut, also trinken tut sie genug, sie bekommt jetzt immer Kakao und das trinkt sie sehr gerne. Wenn sie aus dem Becher trinkt, läuft ihr auch alles den Mund herunter. Man weiß ja auch nicht wie das schlucken so klappt, das wird ja glaube ich auch immer schwieriger. Blöd das ich mit meiner Mutter vorher nicht darüber geprochen habe, was sie möchte, denn das ist für mich das wichtigste, was möchte sie?

Liebe Petra,
ja, das Schlucken fällt immer schwerer. Das sind so die einzelnen Punkte der Krankheit.
Es tut mir sehr leid für Dich. Nicht einfach was man macht.

LG Sylvia

Liebe Petra,
die Entscheidung kann dir niemand ablehnen, ich kann dir nur raten, dich genaustens zu informieren und den menschlichen Aspekt als erste Priorität zu setzen. Bedenke nur mit, dass die Ärzte das natürlich aus rein medizinischer Sicht sehen.

Natürlich kann man mit einer Sonde gezielt ernähren und Mangelerscheinungen vorbeugen. Doch unsere Hausärztin war letzte Woche bei unserer Mutter. Wir haben eine ganze Weile gesprochen, weil unsere Mutter die letzten Wochen stark abgebaut hat. Sie erklärte mir, dass irgendwann der Punkt kommt, selbst wenn man 5000 Kalorien über diese Sonde gäbe, der Körper es nicht mehr aufnimmt bzw. umsetzt, weil er halt verbraucht ist. Das hat mich ziemlich traurig gemacht. Doch sie hat die Sonde jetzt über 1 Jahr und ich würde es in ihrem Fall wieder tun.

Alles Liebe
Biggi

Die Entscheidung ist so schwer, ich habe heute mit dem Pfleger gesprochen und dieser meint, er würde davon abraten, weil er glaubt das bei meiner Mutter keine Besserung auftritt und der Arzt von meiner Mutter hätte auch davon abgeraten. Ich wollte jetzt einen Termin vereinbaren im Heim mit diesem Arzt, leider ist er zur Zeit im Urlaub, er kommt am Montag wieder, dann möchte ich sofort anrufen und mit ihm sprechen. Ich finde nur, wenn ich meine Mutter so sehe wie jetzt, finde ich, ist es für sie kein angenehmes Leben mehr. Ich weiß nicht, ob man das dann nochmachen sollte mit der Sonde, denn es ist wieder eine OP und wieder Schmerz und nur damit sie weiterhin in ihrem Bett vor sich hin leidet. Sie kann nicht mehr aufstehen, sie kann nicht mehr alleine essen, sie kann nichts mehr alleine. Ist das Leben dann noch lebenswert, wenn man dann auch noch durch eine Sonde ernährt wird. Ich finde nicht. Ich würde es für mich nicht wollen, dann würde ich lieber sterben wollen. Leider weiß ich nicht,was meine Mutter möchte, ich hätte vorher mit ihr sprechen sollen. Die Vorstellung das sie aber noch 1-2 Jahre so leben muss, finde ich schrecklich. Das wünscht man sich nicht für seinen Angehörigen. Sie hat schon eine wunde Stelle über den Hintern vom liegen und sie hat dauernd den Mund auf und die Zunge beim sprechen ganz vorne, so das man sie kaum versteht. Ich denke immer jeden Moment bekommt sie keine Luft mehr. Ich finde es so schrecklich das man das mitansehen muss. Ich hätte mir so sehr gewünscht das es ihr nochmal besser geht und das sie sogar vielleicht wieder in den Rollstuhl kann, aber es sieht nicht danach aus. Das ist so schlimm das ich das mitansehen muss und darüber entscheiden soll, ob sie mit der Sonde vielleicht weiterleben soll oder mich gegen die Sonde entscheide und dann vielleicht einen schnelleren Tod herbeirufe.

Liebe Petra

Ich weiss wie schwer es ist für jemanden solche Entscheidungen treffen zu müssen. Leider kann auch dir, niemand dies Abnehmen. Ich kann dir nur meine Gedanken dazu schreiben und hoffen, das sie dir bei deiner eigenen Entscheidungsfindung etwas helfen können.

Wenn im Falle deiner Mutter eine Magensonde ihr Leben etwas verlängern könnte - so leider aber auch ihr sterben. Von dem her macht meistens eine Magensonde nur Sinn, wenn aus irgend welchen konkreten Gründen nicht mehr genügend Nahrung aufgenommen werden kann. Wenn also keine konkrete, behandelbare Krankheit vorliegt, dann muss auch davon ausgegangen werden, das selbst Nahrung via Magensonde nur noch begrenzt vom Körper verwertet werden kann. Mit anderen Worten, wenn eine mangelnde Nahrungsaufnahme desswegen besteht, weil die gesamte Lebenskraft nachlässt, der Körper also schrittweise seine Funktionen einstellt und sich anfängt schrittweise auf das Sterben vorzubereiten, dann bedeutet eigentlich eine Magensonde nur, diesen Prozess (wenn überhaupt) zu verlangsamen. So gesehen, kann ein ansonsten sinnvolles einsetzen einer Magensonde, in gewissen Fällen ebenso zur Qual werden. Es ist auch zu bedenken, das jeder Mensch im Sterbeprozess auch seine Ruhe dazu braucht und haben möchte....

Etwas ganz wichtiges finde ich auch: Ich persönlich kenne absolut keinen Menschen, der im noch "gesunden Zustand" sich postitiv zu einer Magensonde äussert, wenn es schlussentlich nur noch darum geht den Sterbeprozess zu verlängern. Sondern lediglich nur zu einer Magensonde ja sagen würde, wenn dadurch eine körperliche "Kriesenzeit" überwunden werden könnte, um danach wieder eine bessere Lebensqulität leben zu dürfen.....

Bespreche gerne die "dafür" und "dagegen" auch noch mit deinem Arzt. Ich bin mir sicher liebe Petra das du für dich selber die Antwort bekommen wirst - auch wenn deine Mutter ihre Wünsche diesbezüglich nicht mehr äussern konnte... Warum ich das glaube? Nun, alleine schon desshalb weil du im Sinne deiner Mutter entscheiden möchtest - und das ist die allerbeste Voraussetzung zur richtigen Entscheidung

Liebe Grüsse und viel Kraft wünscht dir
Ursula

Liebe Petra,
ich beneide Dich nicht darum, so eine Entscheidung treffen zu müssen. Ich kann mir gut vorstellen, dass da zwischen Herz und Verstand ein heftiger Konflikt entsteht, könnte auch nicht sagen, wie ich selbst entscheiden würde. Ursula hat eigentlich eine sehr schöne Antwort dazu gegeben. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du die richtige Entscheidung treffen kannst.

Ich glaube ich werde mich gegen die Sonde entscheiden, weil ich glaube das sie so nie leben wollte,sie kann nichts mehr alleine, beim trinken läuft ihr die Flüssigkeit aus dem Mund, sie kann sich kaum bewegen. Sie hat Ängst usw. Vor der Demenz hat sie ständig Angstzustände, Halluzinationen und Depressionen. Hätte ich die Gewissheit, das sie nach der OP wieder ein schöneres Leben hätte, würde ich mich für die Sonde entscheiden. Aber eigentlich ist es nur eine Lebensverlängerung oder besser gesagt das verlängert das Sterben. Der Arzt hat ja auch davon abgeraten und ich denke ich möchte das sie erlöst ist. Schade das sie es nicht geschafft hat, vor der Krankheit ihr Leben so zu leben wie sie das gewollt hat. Sie hatte ein schweres Leben und wir dadurch eine schwierige Kindheit, aber zum Glück sind wir im Reinen und ich mache es besser und lebe jede Sekunde meines Lebens und weiß zu schätzen was ich habe. Ich bin ihr dankbar das sie mir das Leben geschenkt hat. Egal was kommt, sie wird immer in meinem Herzen sein.

Petra37 schrieb:

Ich glaube ich werde mich gegen die Sonde entscheiden, weil ich glaube das sie so nie leben wollte,sie kann nichts mehr alleine, beim trinken läuft ihr die Flüssigkeit aus dem Mund, sie kann sich kaum bewegen. Sie hat Ängst usw. Vor der Demenz hat sie ständig Angstzustände, Halluzinationen und Depressionen. Hätte ich die Gewissheit, das sie nach der OP wieder ein schöneres Leben hätte, würde ich mich für die Sonde entscheiden. Aber eigentlich ist es nur eine Lebensverlängerung oder besser gesagt das verlängert das Sterben. Der Arzt hat ja auch davon abgeraten und ich denke ich möchte das sie erlöst ist. Schade das sie es nicht geschafft hat, vor der Krankheit ihr Leben so zu leben wie sie das gewollt hat. Sie hatte ein schweres Leben und wir dadurch eine schwierige Kindheit, aber zum Glück sind wir im Reinen und ich mache es besser und lebe jede Sekunde meines Lebens und weiß zu schätzen was ich habe. Ich bin ihr dankbar das sie mir das Leben geschenkt hat. Egal was kommt, sie wird immer in meinem Herzen sein.

Ich verstehe Deine Entscheidung gut und nehme Dich aus der Ferne ganz fest in den Arm...

Am Freitag war ich in Rheine bei meiner Mutter und ihr glaubt es kaum, es war eine deutliche Besserung zu sehen. Ich konnte es kaum glauben. Sie kann sogar eine Tasse Wasser alleine halten und zum Mund führen und sie isst fast einen ganzen Teller leer. Und sagt dann:"Gestern hat es aber besser geschmeckt." Ist das nicht toll. Da ist erst mal keine Rede mehr von einer Magensonde. Vielleicht hat es ihr gutgetan, das ich sie jetzt regelmäßig besuche. Kennt ihr solche Situationen? Es tat richtig gut zu sehen, wie weit ihre Augen geöffnet waren. Ich hoffe ja, das sie vielleicht doch in den Rollstuhl kann und wieder mehr am Leben teilnehmen kann. Die Hoffnung stirbt zuletzt. LG Petra